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SÍNDROME X- FRÁGIL: CELEBRAMOS SU DÍA EUROPEO

El día 10 de octubre, celebramos el ” Día Europeo del Síndrome X-Frágil

Síndrome X -Frágil

A lo largo de mi experiencia como docente, he tenido alumnos con este síndrome, la forma de trabajar con ellos ha sido bastante fácil y nada complicada, he utilizado una enseñanza por microgrupos, estilos de enseñanza recíproca, la presencia de pictogramas y la ayuda de mis queridas ATE.Todo siempre dentro de  un ambiente lleno de cariño.

Enlaces interesantes para  poder trabajar con ellos:

Para saber mucho más de este mundo desconocido, vamos a entrevistar a una madre valiente y con gran coraje, que lo vive día a día con su querido hijo.

Pasamos a entrevistarla con las siguientes cuestiones:

¿En qué consiste el síndrome X- Frágil? ¿Qué significa más en concreto?

El síndrome del cromosoma X frágil (SXF) es un trastorno genético de transmisión familiar ligado al cromosoma X, que puede causar dificultades que van desde problemas de aprendizaje hasta una disminución en la capacidad intelectual.

Afecta 1 de cada 4.000 niños y 1 de cada 6.000 niñas, y 1 de cada 250 mujeres son portadoras sin tener manifestaciones evidentes.

Actualmente, se le considera la causa más frecuente de disminución en la capacidad intelectual.

¿Cómo se llega a diagnosticar el Síndrome X- Frágil?

El diagnóstico se realiza mediante un análisis de sangre con técnicas de diagnóstico molecular. Las pruebas hechas antes de 1992 no pueden ser consideradas completamente fiables. La importancia del diagnóstico temprano es doble. Por una parte, permite detectar otros portadores en la familia y asesorarlos genéticamente. Por otra, la persona afectada puede recibir antes una ayuda más específica a nivel médico, psicológico y educativo. Con las pruebas moleculares actuales de estudio directo del gen FMR-1, se pueden detectar tanto los portadores de la alteración como los afectados, a nivel pre y postnatal.

¿Qué aspectos trabajas más con tu hijo  para hacer que mejore? ¿En qué ámbitos ha evolucionado más tu hijo?

El tratamiento multidisciplinar es el más aconsejable ya que interviene desde la logopedia, la terapia sensorial integradora, fisioterapia y la pedagogía que hace posible la mejora en los aprendizajes y factible la integración social.

Pero lo más importante es el cariño.

El lleva su propio ritmo en todo, pero poco a poco va evolucionando.

¿Qué  tipo actividades  deportivas realiza fuera del ámbito escolar para qué su socialización sea positiva?¿ Cómo influyen en su desarrollo?

Natación y montar a caballo. Son  dos deportes que le gustan mucho y él se siente feliz, pero como socialización no valen mucho, ya que son más bien deportes en solitario. Por lo que este año hemos conseguido sacar adelante el MULTIDEPORTE  que creo que va a ser muy positivo ya que  esta actividad va enfocada a empezar a tomar contacto con los deportes de equipo y medir las cualidades personales de cada uno.

 

¿Cuáles son sus actividades favoritas, qué es lo que más le gusta hacer  en su tiempo libre de ocio?

Le gustan las mismas cosas que a cualquier niño, la Tablet, psp, ordenador, ir al parque, montar en bici, ir al cine, a la piscina, jugar a los bolos, ….

Como final  nuestra entrevistada, nos deja sus reflexiones, que nos harán ser más sensibles hacia estos niños 

Con los niños con discapacidad hay que ser natural. Son diferentes, como lo somos todos y cada uno. Todos somos únicos e irrepetibles y por tanto, diferentes. Ellos, simplemente necesitan una ayuda extra para superar sus dificultades y debemos quedarnos con eso. Es posible que necesites tomarte tu tiempo para asimilarlo, hazlo pero luego no lo dejes de lado.

Así que, si tienes un familiar o conocido con discapacidad, no te alejes, acércate a él …Seguro que es reconfortante. No le tengas miedo, no te pasará nada por estar cerca suyo. No lo evites o hagas como si no existiese, él también puede notar que le miras con otros ojos…Simplemente, quiérele, ayúdale y disfrútale.

Cuando mi hijo estuvo en integración, tuvo unas Auxiliares Técnicos Educativas maravillosas, y cuando una de ellas se ausentó llegó una suplente y le preguntó a la que estaba ¿y cómo trato yo a este niño?, a lo cual le contestó “TRÁTALO COMO SI FUESE TU HIJO”.

Y resaltar la importancia de la integración.

¿A QUIÉN LE SIRVE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR?

A Todos:

Al Alumno con discapacidad, porque construye sus aprendizajes en un espacio social próximo, que le es familiar, al cual pertenece y donde están sus pares más cercanos, sus amigos del barrio, sus vecinos. Porque el intercambio con otros sujetos, con mayores posibilidades, le permite un mejor desarrollo de las propias. Y porque aprende que, a pesar de sus dificultades, es aceptado en un espacio común, donde se irá constituyendo como sujeto, reconociéndose y afirmándose con sus posibilidades y limitaciones.

A la Escuela común, porque a los que transitan “normalmente” por ella (docentes y alumnos) les brinda la oportunidad de aprender a comprender, aceptar, conocer, compartir y vivir con las “diferencias”. Porque estos aprendizajes, más allá de ser contenidos curriculares, son la esencia misma de una sociedad abierta, democrática y progresista.

A la Escuela especial, porque abre sus puertas y sale a otras instituciones. Porque cuestiona y pone en crisis sus parámetros de “normalidad” y se enriquece con otros aportes.

Y porque se integra con otros niveles del sistema educativo, rompiendo aquellos cercos que históricamente se fueron construyendo, desde adentro y desde afuera.

A la Comunidad Educativa, que como pequeño todo social, aprende a reconocer y conocer las distintas partes que lo integran, pudiendo así comenzar a hacerse responsable de las personas diferentes que forman parte de ella.

(Néstor Carasa)

 

Y gracias a ti que manejas con agilidad diferentes estrategias y metodologías que dotan a la clase del ritmo y la tensión necesaria para estimular la motivación, la curiosidad, la atención y la reflexión de tus alumnos.

Fomentas la creatividad y amplías los horizontes de aprendizaje facilitando el acceso a diferentes recursos, experiencias, lenguajes, interlocutores y herramientas tecnológicas.

Dedicas tiempo y esfuerzo personal a pensar sobre cada uno de tus alumnos y tus clases, que preparas, planificas y modificas a la vez que estudias, investigas y contrastas  para crecer con y para ellos.

Mi hijo estuvo feliz en tus clases….

Como colofón a la entrevista, os mostramos un vídeo de la Oreja de Van Gogh “Mariposa”, canción  que dedicaron a las personas con Síndrome X-Frágil.

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2 comentarios

  1. ¡Gracias por poner tu granito de arena, e implicarte como siempre!.
    Es muy importante la concienciación en la sociedad, y que poco a poco se llegue a la normalización, en el sentido en que se vea con naturalidad la “diferencia”.
    Un abrazo,

  2. Muy interesante este artículo y la entrevista. Todos distintos y todos iguales. La aceptación de las diferencias nos enriquece como personas. Todos podemos enseñar y aprender de los que nos rodean.
    Enhorabuena a los profesores y a los padres y madres que luchan cada día por la integración de todos los niñ@s…
    Un fuerte abrazo, especialmente hoy, para los peques X-Frágil… ÁNIMO CAMPEONES.

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